Светлана Узлова из Калининграда потеряла мужа в 2021 году — он скончался от коронавируса. Её 15-летняя дочь Мария — паллиативная, находится на ИВЛ. По закону после смерти отца Маше положена пенсия по потере кормильца, но фактически она лишена её, так как получает пенсию по инвалидности. При этом её мать Светлана тоже не получает выплаты по уходу за ребёнком из-за собственной инвалидности в связи с онкологическим заболеванием. «В финансовом плане мы оказались на грани: я работать не могу даже частично, ребёнку 24/7 требуется уход, плюс у меня свои физические ограничения по медицинским показаниям. Мы получаем на двоих около 40 тысяч рублей. Ежемесячные траты на медицинские товары и препараты — около 70 тысяч», — объясняет Светлана. Исправить эту несправедливость намерены в движении «Право на уход». Как рассказала RT лидер организации Светлана Штаркова, в данный момент готовится иск в Верховный суд, оспаривающий норму, которая содержится в Указе президента №175. Согласно этой норме, ухаживающие за ребёнком-инвалидом родители могут работать неполный день или быть самозанятыми, но не могут по бумагам быть пенсионерами, объясняет собеседница RT. Получать и пенсию, и выплату по уходу за таким ребёнком они не могут. «Однако на данный момент при выходе на пенсию сами родители выплату по уходу и так, как правило, переоформляют на «иное лицо». Обычно это кто-то из трудоспособных родственников, не пенсионеров. Мы предлагаем отменить это посредничество — новых трат для бюджета не будет. Мы хотим добиться, чтобы родители-пенсионеры могли получать пособие по уходу», — поясняет Штаркова. Председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко подтвердила в разговоре с RT, что проблема невозможности совмещения пенсии и выплаты по уходу поднималась в разных органах власти неоднократно. «Также периодически депутаты от различных фракций подают изменения — чтобы ребёнок-инвалид мог получать две пенсии. Как это у нас уже работает для инвалидов-детей (погибших. —RT) военнослужащих. Когда-нибудь оно должно случиться. Капля камень точит», — заявила Клочко. Ещё одна норма, которая, по мнению активистов, требует пересмотра, касается потери кормильца ребёнка-инвалида. Ольга Гавриленко из Санкт-Петербурга потеряла мужа и осталась одна с сыном Богданом. У подростка расстройство аутистического спектра и умственная отсталость. «Муж был моей опорой. Ночами, когда, падая от усталости, я укладывала плачущего от боли ребёнка в кроватку и уже не могла носить его на руках, наш папа вставал, брал его на руки и качал его до самого утра, а утром шёл на работу. Ни разу он ни в чём меня не упрекнул, не повысил голос, не сорвался. Я закрывалась в ванной и плакала там, не выходила оттуда часами, просила мужа отказаться от Богдана. А муж просто приносил мне туда кофе. Молча. И носил Богдана по квартире, качая его на руках. Нам говорили, что ребёнок безнадёжен, но муж даже слушать ничего не хотел», — вспоминает Ольга. В 2023 году отец Богдана скончался от рака лёгких. Ольга не может работать, так как ей нужно постоянно быть рядом с сыном. Семья получает только одну пенсию — по инвалидности Богдана. «Если бы нашим детям выплачивали две пенсии, мамам было бы легче — они положили свою жизнь, молодость и здоровье на то, чтоб поднять ребёнка», — рассуждает Ольга. Марина Сидорова из Мегиона одна воспитывает сыновей-близняшек с ДЦП. Отец детей скончался в 2019 году, когда Ростиславу и Ярославу было два года. «В пенсии по потере кормильца нам отказывают, так как мы получаем пенсию по инвалидности. С отцом детей мы проживали совместно и вели общий быт, он указан в свидетельстве о рождении наших сыновей. Я хотела оформить пенсию по потере кормильца на себя, но мне отказали, потому что мы не состояли в официальном браке. Мама лишена поддержки второго родителя, а ей одной очень тяжело. Почему такая несправедливость?», — недоумевает она. После смерти мужа Эльмира Каримова из Тольятти осталась одна с двумя дочками-близнецами, у которых тяжёлое заболевание опорно-двигательного аппарата. «Он был тем человеком, на котором держался наш маленький, но такой крепкий мирок. Дочкам 21 год, обе с врождённым артрогрипозом», — рассказывает женщина, уточняя, что такие условия подразумевают бесконечные операции, гипсы, реабилитации и борьбу за каждое движение. «Муж был нашим кормильцем, нашей скалой, нашими руками и ногами. Он был основным добытчиком в семье — я не могла работать, потому что дочкам постоянно требовался уход, операции, реабилитация. Он не просто зарабатывал. Он лежал с нами в больничных палатах, читал сказки. Он, большой и сильный мужчина, носил их на руках на операции и перевязки, и плакал в реанимации и на входе в перевязочную», — вспоминает Эльмира. Мужу Эльмиры диагностировали рак кишечника в 45 лет. «После его ухода мы не живём, а выживаем. Денег не хватает даже на самое необходимое. Каждая поездка к врачу, каждый курс массажа — это неподъёмные расходы. Мой муж всю жизнь честно работал и платил налоги. Но государство говорит моим детям: «Вы можете получить пенсию по инвалидности или пенсию по потере кормильца. Выбирайте одну». Это как выбрать: дышать воздухом или пить воду. Нельзя ни без того, ни без другого. Я знаю, что есть семьи, где кормилец погиб на службе, и их дети получают обе пенсии. Их горе — не меньше нашего, и они заслужили эту поддержку. Но разве наше горе меньше? Разве смерть от рака — менее веская причина для того, чтобы дети-инвалиды не остались в полной нищете?» — возмущается Эльмира. В 2024 году был принят закон, разрешивший получать две пенсии детям-инвалидам, чьи кормильцы погибли при особых обстоятельствах. К ним относится смерть при прохождении военной службы по призыву, вследствие военной травмы после увольнения с военной службы, при пребывании в добровольческих формированиях и исполнении обязанностей. Такая же возможность предусмотрена для детей-инвалидов, чьи родители погибли вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС. Общественники намерены добиться расширения этой нормы на все категории детей-инвалидов, потерявших кормильца. «Согласно ст. 5 ФЗ 400, граждане не могут получать две пенсии одновременно, поэтому дети-инвалиды, потерявшие кормильца, выбирают между пенсией по инвалидности и по потере кормильца, — отмечает Светлана Штаркова. — Смерть есть смерть — невосполнимая потеря, особенно если погибли родители у ребёнка с инвалидностью. Наша цель — дать право всем детям-инвалидам получать две пенсии вне зависимости от причины смерти кормильца». Третье изменение, которое «Право на уход» предлагает внести в законодательство, касается права родителей детей-инвалидов выйти на досрочную пенсию. Сейчас в ФЗ 400 есть пункт, по которому обязательным условием для этого является воспитание ребёнка до достижения им возраста восьми лет. «На практике это подразумевает и то, что ребёнок не умер до восьми лет. Но если ребёнок-инвалид умирает до восьми лет, значит, он был в тяжелейшем состоянии и требовал ухода 24/7. Мы хотим, чтобы внесли правку: если ребёнок умер до восьми лет или был усыновлён после восьми лет, родитель сохраняет право на льготу», — поясняет Светлана Штаркова. Таких примеров, по словам Штарковой, в России десятки. 49-летняя Анна Новикова из Томска — мама Тимура. У малыша диагностировали ядерную желтуху, а в год и один месяц он получил статус паллиативного пациента. В феврале 2024 года, в возрасте семь лет и четыре месяца, Тимура не стало. Через пару месяцев Анна решила оформить статус предпенсионера — и получила ответ, что все льготы сняты. «Я села и заплакала — просто от безысходности. У меня нет ощущения, что я полноценный человек. Порой не понимаю, какой сейчас день недели. Я продавец. Хорошо, что коллеги у меня понимающие, не допускают меня к документам, потому что я могу так ошибиться, что всем коллективом будем разгребать. Я ничего не соображаю, я вымотана окончательно», — говорит она. Жительница Самары Светлана Баракина воспитывала дочь Алину, у которой после первых судорог в четыре месяца подтвердились ДЦП, эпилепсия и гидроцефалия. Алина умерла в 2021 году в реанимации, ей было шесть лет и четыре месяца. В Пенсионном фонде России Светлане объяснили, что права на досрочную пенсию нет, так как по условиям, ребёнка нужно воспитывать до восьми лет. «Это несправедливо. Получается, я виновата в том, что моя дочь не дотянула полтора года. Но ведь она была тяжёлой и все эти годы я за ней ухаживала, не зная ни сна и ни отдыха. А в итоге оказалось, что я недостойна выйти на пенсию досрочно», — возмущается Светлана. Активисты движения уже обращались к депутатам и к Уполномоченному по правам человека в РФ Яне Лантратовой, но решить проблемы на законодательном уровне пока не удалось. Они надеются, что Верховный суд защитит права семей с инвалидами. RT направил запросы в Минтруд и СФР, чтобы получить официальные разъяснения по каждой из трёх проблем.